很久不谈ASD 因没有精力 也没有太多想法 但最近忽然看到猫猫Meme成为介绍阿斯伯格综合征的一个自媒体途径 令我感到非常厌恶恶心 我完全不介意喜欢猫猫Meme的人是否介意我所说的话 我只是从个人角度说 我讨厌这么痛苦的一件事被趣味化娱乐化

我在B站动态中转发过一个猫猫Meme阿斯主题视频 原因是创作者本人是孤独症谱系人士 我非常理解谱系人士面对镜头的不适痛苦 及所需承受的社会家庭学校压力 而该视频用很巧妙的方式展示作为一位谱系人士的心路历程 最重要的是 创作者在发布该视频时也才刚刚被正式确诊 很有勇气 也很不容易

但后来 我有看到更多猫猫Meme 以非亲历者身份进行介绍 这令我非常反感 我还是要表明我的态度 也特别强调一下 该态度正是我决定不再继续更新视频的重要原因之一:
我从不认为“孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder 简称ASD)” 是单纯的特征 对我而言 Ta有毁掉我原本格外灿烂的人生 以及无论我的生理还是心理 都因此备受折磨

我之所以停更 是因我厌恶再继续争论所谓的Disorder或Condition 但如想捂上眼睛 那也想想许多该光谱中的承受者 不只是Level III 和 II 单单只是Level I 也并非都认为孤独症只是一个Character

看着蹦来蹦去扭来扭去的各种表情 我只感到烦躁 什么时候我的遭遇可以被简单的表情表达了 什么时候我的创伤(生理心理)可以被粗糙的动画代替了

我最怕的就是ASD被娱乐化 因ASD的比例远低于ADHD 及ASD承受的痛苦压力也远大于其他神经多样性群体 打下这段话时我真的很气愤 手都在抖 我从未想过该主题有一天是以这样一种戏谑状态呈现 以及我格外厌恶具象的个体被群像所替代

我知道以上这些话会得罪一大片人 但我是ASDer 直到现在 我也一直称自己是ASDer 以及我在2020年10月出镜以亲历者身份介绍该主题时的主要原因正是我不希望阿斯伯格综合征是活在流言蜚语里的一个乐子

我有血有肉 有情感有痛苦 我也像所有人一样要生活 要社交 要建立属于自己的世界和家庭 我不是单纯可以被Meme所替代的存在!


这是写于感恩节的思考,关于我作为神经多样性人士(孤独症谱系)的成长经历思考及再反思,也在此格外感谢 @simonknowsnothing @DimiJessie
两位好朋友的启发,同时也是令我格外尊敬的两位老师的互动,使我有时间与机会来整理自己的一些思绪,与此同时也认为有必要写下来,公开分享:

事件根源是是否要给孩子买随潮流的服饰与鞋子(背景是无经济压力,只是审美不同,无法赞同当下潮流趋势)。我作为没有小孩的神经多样性大孩子说了自己的想法:

如果孩子喜欢,以及这个的确可以帮助孩子更好融入群体,那我其实是希望可以给孩子买的,即使自己不喜欢。

但经过很长时间的思考后,我发现个人论断的漏洞,具体分析如下:

1. 我过于以自我为中心:我在诉诸personal opinion时完全是personal,有我个人成长的trauma,具体就是我一直与外界格格不入,被孤立被霸凌被造黄谣是我成长中的主旋律。我的父母也是神经多样性人士,但医学条件及信息所限,他们并不知晓。进而在我的漫长成长历程中,经历过一切精神虐待,来自于集体的孤立、霸凌、猥亵(这是最多发生的,直至现在,我依旧会做噩梦)。这使得我很希望自己可以和别人一样,直到现在,我也会和家属说,很希望自己有一件隐身衣,没人看到我,我只想安静活在自己的气泡中。

2. 我忽略时间时代文化环境的变迁:我出生于九零后,尽管父母都是正经大学毕业,但以当时时代的信息而言,很难有更多机会接触不同信息源。我只能在国内集体主义环境中长大,而我的个性和不同成为被攻击的靶子,彼时的我又或我父母,都未意识到我们一家与外界是存在很大隔阂的,进而我的成长一直处于错位状态。

但现在不同了,父母们可以在欧美,孩子们可以在欧美,又或在国际学校接受教育。不一样又怎样呢?我们每个人都是不同的,我们每个人都有属于自己的色彩,为什么要千篇一律呢?

而我也无非还是未能走出埋于我自己心底的噩梦诅咒,将自己的个人痛苦带入到早已时过境迁的背景中去罢了。

我有见到八零代父母格外认真照顾自己神经多样性的子女,且我有真正看到这些孩子没有经历我的痛苦,可以自然自信地笑出来,可以和周围人一起party一起做活动,这不正是我所期待看到的吗?

我早已不再参与任何相关community,也早已不再更新B站视频,源于我有感受到自我局限性,及我个人的trauma无法令我个人在公共语境中有更多拓展。而昨天同曲木和狄米(两位亦是自豆瓣起就同我认识的令我格外敬佩尊重的好友)的互动,又再次让我确定,神经多样性的孩子会越来越幸福。

或许有一天,就在不久的将来,当这一代孩子长大,会有全然不同的视角思考发现和拓展。


该文章原始出处:bilibili.com/read/cv16603709/
未经本人同意,不可随意转载

这是一篇很早就有打算开始写的文章,源于我个人
在B站(B站账号:阿星球的阿星人 space.bilibili.com/702674830
出镜做孤独症谱系障碍以及心境障碍相关介绍分享

在个人网站及其它公众号(公众号:青衫Aspie,公众号:刺鸟栖息地)分享谱系相关文章

在大众媒体接受过语音采访(公众号:Epoch故事小馆,媒体:红星新闻)

同时作为业余自媒体制作者,采访过Ta人(视频及文字)

在2021年12月初以亲历者和媒体宣传者身份,参与由公众号:刺鸟栖息地和公众号:心声 Mind China,联合上海精卫、社工、科普公众号创建者以及各大媒体记者,组织的“媒体报道与精神健康研讨会”,研讨会讨论结果最终于2021年12月26日,由心声Mind China 在其平台正式发布《精神障碍新闻报道指南》

在2021年12月28日于刺鸟栖息地发布作为孤独症谱系人士、心境障碍亲历者(重度抑郁症焦虑症)和业余自媒体制作者(B站UP)的历程与经验:纪我的2021-少数,而非不存在

在2022年3月作为被访者,接受公众号:心声Mind China 的Podcast“海浪FM”音频采访,并于同年4月2日正式上线:世界孤独症日特辑:阿斯伯格星球漫游指南|海浪 Vol.20

进行这样一段冗长的背景阐述源于文章主题:少数群体的舆论安全与隐私安全

首先,作为一位业余自媒体制作者,作为简中网络第一位出镜对孤独症谱系障碍-阿斯伯格综合征主题进行科普宣传的视频UP,我会格外在意个人知识产权、名誉权、肖像权等相关法律权益;

其次,我也格外在意联系我愿意进行分享的受访者的个人隐私,进而我决定聘请专业律师团队协助我本人进行个人网站法律维护的同时撰写下“知情者同意授权协议”,以保障受访者权益,明确彼此责任与义务;

最后,由于我的B站账号已具有一定关注度,时常会收到一些私信,希望我可帮其进行招募宣传等,均被拒绝,因我无法确认相关背景,且无法保障参与者个人信息是否绝对安全。

在个人接受采访时作为受访者作为敏感话题亲历者,我会提前与采访方进行如下信息核实:
公众号、媒体账号链接和其它信息
采访者信息(名字 职能)
采访时我将全程录音
发稿前须同我沟通,经本人审核确认后方可发布

在满足以上条件情况下,我会允许继续对接以及采访的后续完成。

我很高兴越来越多的谱系伙伴渴望发声并勇于发声,但在选择发声前请思考如下问题:
面对媒体信息扩散,是否有接受承受能力
面对媒体采访,是否了解个人理应拥有的法律权益
面对媒体报道失实,能否理性沟通并解决
面对各种评论转发,能否具备充足的情绪稳定能力

此外,接受任何形式采访,对亲历者而言都是一次回忆描述,那么请思考如下问题:
面对回忆,能否承受记忆反刍带来的严重心理创伤
面对外界,能否承受因不专业提问给个人造成的严重心理伤害
面对叙述,能否理性克制条理清晰充分准确表达自我的同时保护个人隐私

最后我想与每一位谱系伙伴说:爱Ta者同时爱自己,信任同时也要思考,行动前请准确评估信息透明度以及个人抗风险阈值。

以下(图1 图2)是我同律师团队针对媒体采访邀请所进行的话术沟通整理总结,在此公开分享给所有人。


上周公众号青衫Aspie有一篇很棒的文章:ASD日常生存工具包里有什么?作者是披垒 (tinyurl.com/3r97zcf3)。很感谢作者的分享,非常实用体贴,对提高ASD人士的生活质量很有帮助。因看到作者在文中附有我在很久以前写过的一个小贴士,故有启发我将自己写过或录过的相关内容和视频进行整理整合,发于动态,希望对有需要的小伙伴有所帮助。

总之,衷心祝愿每一位小伙伴都可以安宁舒服地度过每一天 :ablobcatheart:

嘟嘟:mastodon.social/@aspieaxingren

mastodon.social/@aspieaxingren

B站视频:

【孤独症谱系人士的烦恼|感官过载如何影响日常生活 「让噪音走开」】 bilibili.com/video/BV1xU4y137J

【与焦虑共处|“物理外挂”减缓焦虑 安宁生活(希望该视频能帮助到有需要的你)】 bilibili.com/video/BV1id4y1R7k


红焖小羊排白萝卜制作过程:

1. 1000g羊排泡水冲净,冷水入锅大火煮开出血沫后用滤勺漂净,然后将羊排捞出置于干净的空碗中;

2. 不沾锅加热倒油,油烧热后加两勺白糖,待白糖周边颜色发生变化后转中火至白糖完全与油融合,呈焦糖色(该步骤即为炒糖色),倒入已去除血沫的羊排,不断翻炒,令羊排均匀沾上糖色且表皮微焦(装叉点儿说就是美拉德效应,目的是令肉质更香);

3. 倒入切好的葱段姜片,加入两大勺郫县豆瓣酱,不断翻炒,使得葱姜香味完全爆出,且羊排的每个部位都均匀被豆瓣酱包裹完整,直至炒出红油即可;

4. 基于步骤3,倒入些许开水(不要过多,刚好没过羊排即可),加入炖肉料包(花椒 八角 草果 小茴香)、陈皮、香叶、干辣椒(根据个人适辣度增减数量)、冰糖(增鲜)、生抽,扣盖,大火煮开;

5. 转小火(微微冒泡即可)炖煮一个半小时(90分钟)(注:最好用密封完好的铸铁锅,保证羊排味道浓郁鲜美软烂,当然,普通锅也可,中间最好不要频繁掀开观察);

6. 90分钟后尝下汤汁咸度酌情添加盐分(我没有加盐,味道对我个人来说很合适)(补充:同时将炖肉料包 葱段姜片等一切香料捞出扔掉,这样做的目的是防止汤汁在之后有发酵的酸味)。然后放入已去皮且切成滚刀块儿的白萝卜继续炖煮半小时;

7. 30分钟后用牙签戳萝卜,确定萝卜已熟透,这样是保证汤汁完全被萝卜充分吸收,味道鲜甜口感丰富,然后大火收汁十分钟左右,即可装盘上桌。

注意事项:

1. 羊肉提前用清水冲洗干净,然后认真撇去血沫,以去除羊肉腥膻味;

2. 炒糖色并不容易,经验匮乏者请用不粘锅,且保持耐心,仔细观察,注意火候,千万不要糊锅,会呈现苦味;

3. 炖煮过程中最大程度密封烹饪器皿,以保证羊排及汤汁味道鲜美浓厚;

4. 蔬菜也可用胡萝卜,同样营养美味。



Show thread

刚刚和好友聊到孤独症谱系人士由于长期处于过度焦虑紧张状态,常常导致肌肉紧绷,头痛背痛颈椎痛的情况。

之前也和医生交流过,医生和我说,可以做一些按摩,如果能够接受身体接触的话。我因从小就很“贪图享受”(很小开始就参与到按摩活动中去)所以对按摩时的身体接触已习惯。但我知道很多谱系人士是很抗拒肢体接触的,而且在陌生环境中会感到紧张。

我自顾自地分享下针对这些情况,我个人想到的一些办法,希望对各位小伙伴有用:

情况1. 可以接受按摩时的肢体接触,但很抗拒陌生环境:

现在会有上门的专业按摩技师,自己完全不用出家门。如果能够接受这种情况(陌生人上门),也可以找到好的按摩技师,是可以尝试一下的。这种服务的好处是不用出门,就在自己家中,熟悉的环境可以使得谱系人士减少恐惧焦虑紧张,以及浴巾毛巾都是自己的,这样无论从卫生还是材质还是味道上而言,都可以令谱系人士更加放松舒适。

情况2 . 拒绝任何形式的肢体接触,且很抗拒陌生环境:

方案一:购买按摩椅。如果经济允许,家庭面积也足够的话,很推荐买一个好的全身按摩椅,可以说是随时让自己轻盈放松下来,效果很不错。

方案二:跟着健身APP在家进行瑜伽普拉提的学习。许多谱系人士会有心脏不适的情况,剧烈运动可能并不完全适合谱系人士。而瑜伽普拉提分很多种,不仅仅是塑形,也有加强肌肉和放松缓解焦虑的选择,同时,在家里准备好瑜珈毯就可以开始跟着学习。如果说按摩是旁人外界帮助你放松肌肉,那么瑜伽普拉提就是你个人主动选择帮助自己放松肌肉减缓疲劳。

方案三:学习最基础的拉伸动作,包括脖子,四肢,背部(B站 油管都可查到)。如果认为瑜伽普拉提也很烦(我很理解,至少我是做不来,冥想也没成功过,因我性子很急),可以尝试每天做半个小时(上午十五分钟 下午十五分钟)的肢体拉伸。特别简单,而且拉伸做完真的会出汗,会感到很舒畅自在。

方案四:睡前泡热水澡,或多淋浴一会儿,让肌肉在热水中达到舒缓松弛状态,以及泡脚也是不错哒(网上有折叠泡脚盆,不用时直接塞到角落即可,一点也不占空间)。

总之希望各位小伙伴可以健健康康哒,少些焦虑疼痛,多些自在放松。


番茄炖牛腩做法分享:

分享原因:

1. 制作简单,看似烹饪时间长,实际中间的炖肉时间完全忙自己的事就可以;

2. 做一次吃三天:第一顿-肉配饭;第二顿:米饭剩下可以炒(炒饭做法前嘟文有分享),吃肉;第三顿:牛肉面。

所需食材:

牛腩1kg,小番茄500g,大西红柿两个,葱,姜,蒜,生抽三勺,豆瓣酱两勺,炖肉料包(花椒4-6粒,大料三颗,桂叶两片,陈皮一片),冰糖四粒

前期准备:

牛腩1kg,放冷水泡出血水。

牛腩倒入冷水锅中,开大火,煮开后血沫会浮上来,撇净,然后将肉捞出,过热水再冲一遍即可。

制作过程:

1. 小番茄对半切,入油锅翻炒至大量出汁,翻炒时可用铲子挤压,保证小番茄的汁水更好被炒出,熄火备用;

2. 热锅加油,放葱姜蒜,炒出香味;倒豆瓣酱,翻炒至出红油;倒入处理好的牛腩,翻炒,使豆瓣酱均匀沾在每一块儿牛肉上;倒生抽,继续翻炒;将刚炒好的番茄(酱)倒入牛肉锅中,加开水,放炖肉料包,加冰糖(提鲜);煮开后转小火,盖锅盖炖1h30
mins(此过程不用管,自己随便忙什么都可以);

3. 1h30后,挑出葱姜蒜(时间太久会有酸味),加入切块儿大番茄切,放盐(此出要注意盐不要放多,因前面已加豆瓣酱),继续炖30mins,即可盛出享用。

注意:

每次剩下的炖肉要煮开,封好放入冰箱,这样不会变质。

也可以放凉后,将牛肉和汤放入保鲜袋,至于冰柜,用于煮面时食用。

P1. 番茄炖牛腩成品
P2. 用剩下来的番茄炖牛腩做的牛肉面



Show thread

蛋炒饭做法分享:

前言:之后会陆续更新一些适合孤独症谱系人士以及生活节奏快备餐时间短人士的菜谱

分享蛋炒饭做法的原因:

1. 节约:剩米饭 冰箱里剩下的蔬菜 以及罐头,都可用到;

2. 简单:算是快手菜(饭),不大会出错, 且营养充足。

蛋炒饭前期准备:

1. 米饭:米饭不要用刚蒸好的,因水分大,炒制易粘连,口感油腻。最好是隔夜饭(吃剩下的米饭盛进碗中,蒙上保鲜膜入冰箱过夜即可);

2. 配料:随意搭配,青菜、香菇、胡萝卜、虾仁、午餐肉 、鸡蛋,有什么就拿出来什么,蔬菜和肉切小丁即可。

蛋炒饭做法:

1. 鸡蛋的蛋黄蛋清分离,至于不同碗中;

2. 其它配菜(包括小葱)均切成小丁备用;

3. 不粘锅加热,放少许油,倒隔夜米饭,中火不断翻炒,保证米饭松散,粒粒分明;

4. 锅离火,倒蛋黄液,搅拌,使得每一粒米均匀沾上蛋液;与此同时,另一炉灶起火热锅,加少许油,倒入蛋清,用筷子快速搅拌,起碎,关火,盛入碗中;

5. 将其它食材(胡萝卜丁 香菇丁 虾丁 玉米 青菜丁(随意,家里有什么就放什么))倒入炒蛋清的热锅中,不需再倒油,烹炒,炒至出香味七成熟;

6. 将之前炒好的蛋清与炒好的配菜一同倒入炒米饭的锅中翻炒,直至均匀混合,米饭干香,配菜全熟;

7. 加入葱花,继续翻炒,出锅前加适量盐和白胡椒,炒匀即可入盘食用。

P1. 简单蛋炒饭:米饭鸡蛋葱花
P2. 酱油蛋炒饭:米饭青菜鸡蛋(酱油蛋炒饭的步骤并不复杂,只需要在第7步基础上加适量生抽翻炒均匀即可)



Show thread

最近因一些事,公轴上一直在讨论跨性别或非二元性别。我想说些什么,因我非常要好的朋友就是一位 trans man,但我也不知说什么,因即使我以为我很理解这个群体的痛苦,但我始终未曾经历,我不想让自己看起来很理性开放,实则很傲慢冷漠。

在做视频时一直有一个话题我没有讲,即指派性别、社会性别和性别认同,因太复杂,性心理本身就是很复杂很深奥的一个课题,至少我现在没有能力分析。彼时我想邀请我的好朋友作为受访嘉宾分享他的经历,包括进行此方向科普,然而在交流后,即使我的好朋友很愿意参与进来(本人不出镜),但我还是放弃了,一方面,我害怕来自社会上的攻击,对我好朋友的攻击,我很害怕他被各种恶毒的声音伤害,一方面,我害怕一些讲述会使得他记忆反刍,重新陷入严重的抑郁焦虑中。

作为顺性别,无论是从心理角度还是社会学角度,我(本质上,我是无性别主义,就像我的首页介绍中说的一样:拒绝一切性别称谓,叫我小熊或者小伙伴就可以)都不认为自己能够真正对跨性别或非二元性别人士有切实的理解了解。很多人说性别不重要,可是在这样的社会框架里声音里,体内住着一个与自己身体完全不同的人,又怎能不痛苦不挣扎不撕裂呢?

这就像许多人也会对孤独症谱系人士(比如我,孤独症谱系Level1(阿斯伯格综合征))说:没关系,做自己就可以,一个人也没关系,一群人也不一定就是真的热闹。这句话看似是安慰,很理性很开放,但我想说请您闭嘴,您根本不知道一个人多可怕。我作为人,也需要外界对我的肯定认可,我也希望有自己的价值(这不是将人物化,而是我希望我可以对Ta者对世界有意义),以及一个人的确没关系,但一个人面对一群人的时候,的的确确会有更大几率被孤立被霸凌被侵犯。

我看着对跨性别和非二元性别各种各样的分析和文字,就像我作为孤独症谱系的一员看着毫不相干的人(心理医生 精神专科医生 以及毫不相干的大众)对这个群体进行傲慢偏执的揣测分析与判断一样。我想说:请让跨性别或非二元性别人士自己去讲去写去发声,请不要代替Ta们作代言人,也请不要私自揣测Ta人感受,这很傲慢也很无礼。

(这篇嘟文会被我放入#阿斯伯格综合征的Tag中,因谱系人群中的性少数比例极高,谱系人群中的性少数人士所占比例是非谱系的3-4倍)


社会调研是一个需要严格遵循伦理原则和科研方法的过程。以下是涉及到的伦理考虑,以便进行合法的社会调研:

1.知情同意:在调查过程中,必须确保参与者完全了解调查的目的、内容、可能的风险和好处,并在明确的情况下自愿参与。他们需要明确同意参与,并有权随时退出调查。

2.隐私保护:确保被调查者的个人隐私得到保护。不应该收集过多的个人信息,也不应该公开涉及到个人身份的敏感信息。

3.保密性:对于提供信息的被调查者,应该保证其回答的机密性,不泄露给未经授权的人员。

4.公正和公平:调查应该避免偏见和歧视,确保平等对待所有参与者,无论其个人特征如何。

5. 利益冲突:确保调查人员没有与调查对象有任何利益冲突,以保持独立和客观性。

6.伤害最小化:在调查过程中,要尽量避免对被调查者造成任何心理或情感上的伤害。如果可能,应提供心理支持。

关于媒体采访沟通话术,请见上一篇嘟文。


Show thread

⚠️ 警 惕:

B站后台收到私信,有小伙伴同我联系,发出预警。据了解,近期不断有人打着“关注少数群体关注神经多样性人士”的旗帜,欺骗受访者接受采访,而真实目的则是利用相关群体的故事为个人申请海外学校做“资质”累积。

该行为严重违反调研伦理标准,既未向受访者坦诚个人采访(调研)真实目的,也未向受访者明确调研采访将公布的具体平台,且对受访者的个人宝贵经历进行随意编撰,在受访者对以上情况提出质疑反对后毫不理会,依旧我行我素。

发此预警是希望各位小伙伴提高警惕,不要随意接受任何形式的调研采访,勿轻信Ta人。针对个人隐私安全保护,我在之前写过一篇相关主题文章:少数群体的舆论安全与隐私保护bilibili.com/read/cv16603709

望以上信息及分享对各位小伙伴有所帮助。


昨天看到一位象友分享“社会环境对孩子个体的性别刻板印象的影响”时,令我意识到自己真的不是一个正常小孩,又或者说,我终于明白自己一直格外抗拒性别称谓又或社会性别归束的真正原因,即我只活在自己的世界里,我感受不到外界的变化,听不到外界的声音,看不到外界的状态。

尽管我的视力听力水平正常,但我在处理相关信息时是有障碍的,即中枢神经系统对视觉听觉信息处理的障碍。同时,我的内感知障碍也使得我难以感受周围及自己的状态。最后,因难以和社会信号成功对接,无法理解social code,也就无法成功嵌入规则里系统中。而这一切的一切都使得我不理解、不接受社会对我的性别“要求”。

我并不知道瘦是美的,所以我在小的时候(一直以来)都很努力吃饭,希望长高长壮。我也记得小时候有一位好朋友,她在学校很受欢迎,学芭蕾,气质极好,每天都会收到好多男生送的礼物。那个时候我只是觉得很开心,因为她收到的礼物都给了我。

我后来长大些,进入初中高中大学,会被选作每一年运动会的举旗手,但我并不认为自己有什么优势,一定要说的话大概就是体型匀称体态较好。当时要求化妆穿短裙靴子,我无法理解接受,就只穿运动服照常出现(每年都如此)。我不明白短裙靴子和举旗手这个身份有何联系。

再后来,我学化妆留长发是读研之后的事儿,因为要找实习要面试,意识到得化妆得穿高跟鞋得穿得优雅得体精致些,但对我而言,这些是手段,我一点也不享受,我只是需要通过这些工具帮我实现拿到实习找到工作的目的。

我在辞职后,一次高跟鞋都没有再穿过,也很少再买化妆品,因表演结束伪装结束,我只做我自己就好。

这就是孤独症谱系给我带来的感受,给我带来的一些不解,我无法自然嵌入已成的系统里,也无法自然接受默认的规则中。而这也是我与世界与周围永远保持距离永远无法靠近的原因。这件事在以前会给我带来许多困扰,但现在对我而言,无法嵌入就无法嵌入吧,我就是我,不是什么框架不是什么模版。只要我所做的是完全出自我本身的意愿,是我可以理解的,是能让我真实自由舒展的,就可以。


扩散:

感谢 @Eris_liberty 和小伙伴的友友:阿猎,对于神经发育障碍的探索。在和 @Eris_liberty 对DCD(Developmental coordination disorder, 中文:发育性协调障碍)进行简单讨论后很受启发,以及很感谢 @Eris_liberty 的友友,阿猎自己写的中文版DCD自助手册。

经授权同意,特附该自助手册的链接(阿猎个人微博账号):weibo.com/5808560444/KuVGlh0kY


刚刚和两位友邻讨论肢体协调问题,令我的记忆一下回到小时候。

小时候的我由于社会化程度很低,且无法领会周围同学的语言,就一直被霸凌孤立(我自己不知道,在我的记忆里很多时候的确是一个人站着,或在学校一角观察昆虫)。

彼时大家会一起跳绳跳皮筋踢毽子,这也是一种可以融入集体的活动。我怎样都学不会,即使回家像是做作业一样刻苦练习(对,我完全感受不到其中的乐趣,只是希望可以和其他小朋友一起玩,所以特别努力)依旧很笨拙,只得如笨鸟一样在一旁看别人玩(因为自己做的不好,别的小朋友不愿意被我拖后腿,所以是不会带我一起玩的)。

我之前有写过一个片段:当时班里的一位很好的男生陪着我跳皮筋,他把皮筋的一端拴在树上,自己站在另一端,看着我跳。这是属于我小时候在学校里为数不多的美好回忆。(具体请参见原嘟截图)

后来就是大家会相约骑自行车出去玩,而我也是怎样都学不会,进而使我原本就难以融入集体的情况“雪上加霜”。

长大后我最喜欢的运动大概就是散步,很安静很平静,当然更复杂的涉及到肢体协调的活动对我来说也不太能实现(包括跑步)。

我的确为此难过自卑很久,甚至会疯狂在其他地方获取安慰,实现一种补偿心理。

直到自己被确诊阿斯伯格综合征,了解到对于一些孤独症谱系人士来说,平衡感和肢体协调度是很困难的一件事,才知道哦原来是这样子啊,哦原来自己就算再努力练习也很难和别人一样感受到其中的快乐。进而也就彻底释然。

我仿佛已经很久没有写过确诊阿斯伯格综合征对我的一些意义。刚刚和两位友友讨论跳舞相关问题时才忽然意识到,确诊对我的改变,又或者说确诊让我对我自己的接纳,已经完全渗入到生活的方方面面。


和妈妈电话,我说:人生好神奇,小时候第一个愿望就是做学者,高中时特别想做记者,之后绕一大圈,现在已经实现一些(对于我来说,观察记录思考自己和别人的故事,就是记者)至于更早的学者,我也很有信心可以实现!

妈妈说我是靠自己一步一步探索矫正,才回到初心的,她和我爸爸时常感到很愧疚,没有早点发现我的不一样,或者说并没有严肃认真对待我的与众不同,让我这么痛苦,走了这么多弯路。

我说并不是弯路,你和爸爸也很好,超级好,因为你们对我特别好,使得我真的很阳光很开朗很自信很有安全感。而且因为彻底地触碰深入过许多人以为光鲜的行业,也做出一些成绩,令我辞职得特别坦然,毫无遗憾。以及也因为这样的经历,让我很无畏惧的做一条永远离群的鱼。

事实上,我一直坚信AS并不是不擅长社交的原因正是因为我自己,因为我看到的一些例子,使得我很确定,阿斯的不擅长社交更多是源于家庭和大环境使然。

我认识的一位阿斯孩子母亲常在朋友圈分享生活日常,也会和我沟通。我还记得最初她通过我的大学好友联系我时与我说她的孩子是阿斯,她很害怕很担心,因孩子的姑姑就是因此抑郁而终。

当时我也正在思考探索,故我的很多想法会分享给这位妈妈,她也有一直关注着我的动态。最重要的是,在明确知道孩子是AS后,她和孩子爸爸两个人都很注意日常照顾。这一家人在上海疫情封锁期间回到美国。起初我还有些担心,毕竟是新环境,怕孩子焦虑应激。后来孩子妈妈给我分享孩子日常(在家 在学校 同学来家里办生日Party 老师评语等),大家都很喜欢Ta,说只要Ta在就一直有欢声笑语,且班里最受欢迎的男生在追求这个孩子。这个孩子虽距离我很远(我们只视频过几次),但真的是一直在茁壮成长,笑起来完全就是个向日葵嘛。

也因为这些经历,令我更确定自己的方向,也更知晓,AS是可以拥有很好的人生的。


其实今天看完友友们对我的评价,我觉得不意外,但也很开心,至少我知道我的心理真有在变得健康起来,以及我知道自己有在慢慢打开自己的心。

事实上,我是应激创伤很严重的人,主要的创伤其实来自于学校:每一天都在承受方方面面的过载,经常无法听懂老师说的话,永远不知道周围的同学在说什么、在想什么......。这也使得我原本阳光开朗的性格变得格外阴郁多疑。

可能许多人会很纳闷儿,我是AS,我有创伤,为什么我还有很多好朋友:

因我是AS,我本质上不会将事情想得太复杂,也没有能力将情绪过于曲折化;

因我的父母是很好的父母(当然不完美,这世界从不存在完美)尽最大能力爱护我、帮助我,使得我始终在心底相信一些美好;

因我本质是个很开朗很爱沟通的人,再加家庭环境的影响,使得我终究是愿意分享一些有趣好玩美好的玩应儿...

也是如此,我算因祸得福。

当然,也一定有过遇人不淑。我最早遭到的PUA来自于小学一年级的同桌,之后也遇到过不同情况的伤害,每一次的伤害都让我的心裹上一层茧,但每一次收到的温暖和爱也同样帮我的心褪去一些结痂。

我知道,我的心永远就像月球的表面,不会平滑,也不存在平滑的可能。但我还是希望有一点点可能:

在某个背面,一群微小生命在玩耍,在成长。


m.cmx.im/@knh190/1107359919393

刚过去的周六晚上(法国时间)同友邻 @knh190 和小伙伴Michael一起录制了这一期的Podcast,聊得很开心,没有大纲,非常自由随性,而且还好没有大纲,很自然而然地发散到很多话题,很开心。

而且辛苦 @knh190,剪辑➕制作字幕,全部做好不到三天就上线,好厉害 :11111:

这是第一期在我决定停更B站后作为一个曾经的科普分享UP主,但更多是作为我自己,一个很普通的孤独症谱系人士,和朋友进行的一个聊天活动。希望小伙伴们可以有收获。此外Michael也是一位孤独症谱系人士,特别特别友好,在录制中也分享了属于自己的经历和很独特的感受视角。

最后就是感谢友邻 @knh190 对谱系话题的关注,也感谢友邻花出时间策划制作这一期节目,超棒 :0510:


Diversity in Life EP9

参与者:潇妍 23岁 孤独症谱系障碍Level1 (阿斯伯格综合征) 职业:书法老师 & 公众号“青衫Aspie”编辑负责人

视频背景:
潇妍是我在刚确诊不久后认识的谱系小伙伴,也是我在2021年3月中旬进行的第一个采访视频中的受邀嘉宾。彼时潇妍刚确诊ASD Level 1(阿斯伯格综合征)不久,在视频中分享了确诊对自己的重要意义。

时隔两年有余,我看着潇妍一步一步走出属于自己的人生,找到属于自己的人生节奏,进而邀请潇妍进行一期有关确诊后的感受经验体会分享。

视频中潇妍有提到退行问题,及面对推行又是如何一步步走出困境,重新拥有能量,拥抱属于自己的人生。

确诊从不是终点,相反,确诊只是一个开始。我们确诊是为了解自己,了解世界,找到平衡自我与外界的方式,找到适合自己的生活节奏,重塑真实坚强的人生。

视频制作策划出镜:阿星人
视频后期制作处理:比猴

【确诊不是终点,而是真正的开始|确诊后的两年半中 我有了怎样的变化与成长|Diversity in Life EP9】 bilibili.com/video/BV1WV4y1a7R


我个人很强调文艺作品的现实性,是因我对现实感的匮乏。

曾经很长的一段时间里,我一度怀疑自己患有思觉失调。在确诊AS后的一段时间中此疑虑也并未被打消。直到我不断问我的精神专科医生和心理医生,她们不断地告诉我我不是思觉失调,我是由AS引发的重度焦虑和抑郁,以及我家属告诉我,我不是思觉失调,因我从不知现实是什么,而思觉失调相反,是为逃离现实后,我才缓慢知道,AS给我带来的影响以及,我需要想尽一切办法去了解现实。

我母亲也是AS,这使得她对我的教育出现一些状况:
我的世界只有她与我父亲(我母亲很缺乏安全感,本质上也很孤僻,将所有不必要的人都隔离于外面)。这使得我一直生活在一个隔绝的特殊的安定的环境里。而这样的结果便是使得我根本不了解外面的世界,不了解其他人的想法,也根本不知道这世界的真正模样是怎样的。所以进入集体(学校)后,我一直被排斥在外。

我母亲本质上是浪漫主义,又或说她对于西方古典文学艺术有很偏执的热爱。这使得我自认字起(我认字极早,也很喜欢阅读)便开始读《小妇人》《傲慢与偏见》《飘》《包法利夫人》这些书,同时也成为我对世界的认知基础。后果也自是显而易见。

上学期间,很多老师同学都认为我被保护得过好,如同生活在水晶城堡中一样不食人间烟火,甚至时隔多年后我才知道在某些时刻,是我的一些好朋友默默保护我,努力让我的世界不被损坏得太过严重。

一些转折始于我的家属。我的家属是非常细腻敏感的人,也很有智慧。他发现了我的一些情况,又或说他意识到我许多时候的烦躁愤怒始于不了解现实更不了解人。故他陪伴我慢慢接触一些现实内容,而这也是一个很艰难的过程。起初我对此很排斥,因很摧毁我的“世界观”,到后来他在我状态好时会给我听一些歌,陪我看一些电影,给我讲一些他所阅读过的书籍...我当然依旧有诸多不解困惑,甚至因困惑而暴怒,那他会给我慢慢举例解释安抚我。

这样的过程持续好几年,直到近两年我开始慢慢理解一些东西,也开始慢慢思考一些事,同时也会找许多现实题材的优秀文艺作品仔细看与思考。而这也正是我格外喜欢看电影和纪录片的主要原因之一。

我有时也会怪我母亲,但并不是真心责怪,尤其在我知道自己是AS也知道她是AS后,我更多的是心疼她。我觉得她很辛苦也很强大,尽管格外孤独也会格外困惑,但依旧靠自己寻到很有效的路径,在残酷的雨林中强大起来。

在曾经的账号中我有写过一段话,大概就是讲阿斯需要了解现实,需要知道现实,这也是了解人性保护自我的一个重要前提。其实这也算是我个人的教训和感悟吧。

我现在依旧并不能与大部分人有共鸣,但少了许多不解困惑,也可以说现在的我可以理性分析可以明白Ta人情绪产生的缘由,尽管我并不能理解也完全感受不到。

并不知自己为何写下这样一段记录,或许在写前是有一个动机,但写完已完全不记得。只全作一个整理吧。


关于我为什么会分享生活:

1. 阿斯伯格非怪胎:
我在刚被确诊为孤独症谱系障碍Level 1,也就是阿斯伯格综合征时还不知道公众号青衫Aspie,搜索到的信息非常有限:视频的话,关于神经多样性问题,只找到欧美博主有做相关话题介绍分享;书籍的话只找到Dr.Tony Attwood所著的《阿斯伯格综合征完全指南》;文字的话简中网络论坛中可说对阿斯伯格综合征是各种刻板解读猎奇。然后我就想说,我挺好的,我有好朋友,我很有爱心,我也特别热爱生活。所以就开通了B站账号,用手机录了第一个视频第二个视频,当时我是简中网络中第一个亲自出镜做此专题的视频博主,然后我就很希望通过自己有温度的声音表情让大家知道:阿斯伯格非怪胎。(我开通B站的原因:bilibili.com/video/BV1U64y1e7u

2. 我有自己的情绪自己的生活,我不是一台科普机器:
和所有人一样,来毛象前我在豆瓣有账号,虽然注册时间挺早的,但真正用的时候已经是2020年8月中下旬,那个时候我还不知自己是阿斯(确诊中)但已经和重度抑郁症焦虑症抗争了一年多,会分享一些我自己抗抑郁的状态,记录每天自己的情况,也在那时认识了几位很重要的友邻,这些人在我注销豆瓣后成为了我的微信好友。然后就是同年10月下旬,我被正式确诊阿斯伯格综合征,就顺其自然继续在豆瓣分享我的一切。也在那个时候认识了最早一批阿斯小伙伴,这些小伙伴(包括青衫)在后来甚至和我算非常熟悉,以及我来到毛象后又再次与这些小伙伴重逢。我不是很喜欢在吃东西或玩的时候拿DV机拍啊拍,非常影响我,但我很喜欢拿手机拍照,也很喜欢用文字记录。刚好许多小伙伴也真的很喜欢我的生活分享和感悟,算是很好的一个结合。此外,我不想立人设,我也不需要别人认为我很完美,对啊,我有我的优点,比如我挺开朗的,我挺喜欢沟通的,我也很有好奇心,我还特别特别热爱生活,但我也有很多缺点啊,我会说脏话,我脾气很暴躁,以及在一定意义上我是一个非常没有耐心的人。对,这就是我,一个格外喜欢收集毛绒玩具(尤其各种玩具熊)、有一个可爱猫咪的普通人,仅此而已。

3. 我坚持分享生活的原因:
首先就是我很喜欢分享生活,在这个过程中我特别快乐,我也会在现实中和我的三次元朋友们分享我的生活,就是这么简单;其次就是我发现我无意间仿佛有令一些小伙伴(神经多样性小伙伴 心境障碍小伙伴等等等)因为我的生活分享感到一些幸福(?):比如我的吃饭系列,一个是我特别热爱尊重美食,还有就是我觉得也许关注我的小伙伴们看到我好好吃饭好好照顾自己,那小伙伴们自己也可以有动力有灵感和我一起好好生活下去。比如我自豆瓣开始就收到许多私信,告诉我我的什么什么分享给了对方特别大的感悟启发,然后还都截图收藏起来,发给我告诉我,我特别高兴,能帮到有需要的人也的确会让我的生活更有意义啊(我很追求意义)。最后就是很少有阿斯小伙伴会分享亲密关系(和父母和家属和朋友)这些事,我分享这些一方面是记录我的回忆,一方面是的确有帮助一些小伙伴解决了亲密关系(比如和伴侣)中的一些困惑。

总而言之,言而总之,我不关注什么关注数(B站,已经注销的豆瓣,停用的毛象,在用的面站),我也不会有所谓人设包袱。我就是我,很真实,完全不需要别人对我有怎样的滤镜,甚至我分享生活琐碎(包括不限于吃喝玩乐吐槽哭唧唧)就是希望大大方方告诉所有人,千万别把我想太好,我也是人,我只想真实做自己。

写这些是因我觉得有必要说一下,尽管一直关注我的一些小伙伴(从豆瓣时期从我刚做视频时期到现在)早知道我的情况,不过随时间推移,又有更多小伙伴关注了我。我不希望有什么误会,我也不想一遍遍解释,故直接写了这么一个嘟嘟,并将其置顶。

最后发一个我的标志:🧸


Show older
飞面

“煮喝醉之后把触手伸向fedi宇宙,于是有了拉面站~ ”
Mastodon是一个新兴的社交网络,核心理念是“Giving social networking back to you”,使用分布式的架构,整个网络由若干自发节点构成的联邦宇宙fediverse,从而从根本上杜绝censorship的可能性。另一方面刻意避开了推荐算法,让sns回归原本原子化的“人和人的社交”。
拉面站是fedi中的节点之一,主题是飞天拉面神教FSM,是一个一本正经胡说八道的反宗教宗教,具体可以参见飞天拉面神教介绍,本质是个欢乐沙雕生活分享兴趣交流为主题的站点。
这里欢迎飞天拉面神教FSM信徒,希望你们遵守站点规则里的阿西八戒。
这里也欢迎非信徒,毕竟 煮不在乎! RAmen!
更多详情请点击下方链接: